La journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques intestinales – Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique (Mici) se tient ce vendredi 19 mai.
L’occasion pour l’Association François Aupetit (Afa) de sensibiliser sur ces pathologies digestives qui restent mal connues. 66 Millions d’IMpatients a rencontré son directeur, Alain Olympie.
« L’objectif de cette journée c’est aussi de sensibiliser le corps médical »
66 Millions d’IMpatients – De quelles pathologies est-il question ?
Alain Olympie – Les Mici regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Ces deux maladies se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif. Les symptômes : des douleurs au ventre souvent intenses, des diarrhées, l’envie impérieuse d’aller aux toilettes, une fatigue extrême, un manque d’appétit ou encore une perte de poids.
Les Mici se soignent, des médicaments et des traitements existent qui permettent d’en atténuer les symptômes, mais elles ne se guérissent pas. Depuis quelques années, leur prévalence a considérablement augmenté à travers le monde. En France on comptait 100 000 patients en 2000. Ils étaient 250 000 en 2016.
Jusqu’à récemment, on considérait que les Mici touchaient plus particulièrement les 20-35 ans. Le profil de la maladie a évolué : aujourd’hui la plupart des nouveaux cas se déclarent entre 10 et 17 ans. Cette évolution est constatée dans plusieurs pays mais on ne sait pas encore l’expliquer.
Les facteurs de risques permettant d’expliquer la survenue de ces pathologies sont mal connus, même si les causes environnementales sont de plus en plus pointées du doigt. On sait par exemple qu’une famille en provenance d’Inde, un pays très peu touché par les Mici, et qui s’installerait au Royaume-Uni où leur prévalence est beaucoup plus forte, présentera au fil du temps un profil de risque équivalent aux citoyens britanniques.
66M – A quoi ressemble le quotidien des malades ?
AO – Les Mici se manifestent par poussées, entrecoupées de périodes plus ou moins longues de rémission. Grâce aux traitements, les biothérapies notamment, les patients peuvent prétendre à une bonne qualité de vie, hors périodes de forte poussée. Les temps de rémission peuvent durer plusieurs années et sont vécus avec l’anxiété d’une rechute qu’il est impossible de prévoir ou de prévenir.
C’est une véritable épée de Damoclès qui épuise les patients. Cette anxiété empêche même certains de se projeter dans l’avenir en les limitant dans leurs propres choix d’évolution de carrière. Les malades peuvent aussi renoncer à voyager par crainte d’une nouvelle poussée.
Les patients atteints d’une Mici ont développé une acuité particulière pour repérer où se trouvent les toilettes. Même en rémission, ça tourne à l’obsession. Généralement, ils ont une connaissance précise de tous les lieux d’aisance situés entre leur domicile et leur travail. Pour les malades, c’est une préoccupation de tous les instants.
Leur quotidien – c’est propre à de nombreuses maladies chroniques – est aussi synonyme d’une très grande fatigue qui s’installe au fil du temps. Cette fatigue affecte également les patients en période de rémission, comme l’indique une enquête que nous avons menée il y a deux ans sur la qualité de vie des personnes atteintes de Mici.
66M – Pourquoi consacrer une journée à ces maladies ?
AO – Le principal objectif de cette journée est de contribuer à améliorer les connaissances de nos concitoyens sur ces maladies digestives. Les Mici touchent à l’intime et les patients atteints peuvent avoir tendance à les ignorer. Il est essentiel qu’on en parle sans tabou et que la population soit bien informée sur ses symptômes.
Cette mise en lumière vise par exemple à limiter le retard de diagnostic qu’ont vécu de nombreux patients. Les Mici peuvent en effet se manifester dans un premier temps par des symptômes extra-digestifs (douleurs articulaires notamment) qui les rendent difficiles à déceler. Le profil de ces maladies, on l’a dit, a par ailleurs beaucoup évolué ces dernières années.
Pour nombre de médecins, elles ne touchent encore que les 20-35 ans, principalement dans les régions du nord de la France. Ce n’est plus la réalité aujourd’hui. Il est donc important de faire tomber ces clichés pour éviter aux patients une errance diagnostic qui au final nuit gravement à leur qualité de vie.
Le digestif, c’est compliqué pour les médecins. Même si ces affections touchent beaucoup de patients, les généralistes n’en voient pas tant que ça au quotidien. Les professionnels de première ligne devraient pouvoir se poser rapidement la question : et si c’était une Mici ? Idem pour la médecine scolaire qui méconnaît malheureusement ces maladies.
66M – Qu’attendent les patients des pouvoirs publics ?
AO – Les pouvoirs publics, on préfère les embêter pour la journée mondiale des toilettes (ladite journée est organisée par les Nations unies et se tient le 19 novembre, ndlr). Dans la foulée de cet événement, dont l’objectif principal est de promouvoir la solidarité avec les pays qui souffrent d’un problème d’accès à l’eau, on challenge les politiques sur la disponibilité des toilettes publics.
L’association a signé des conventions avec nombre de collectivités territoriales pour la réouverture des toilettes dans l’espace public. On a même un projet de loi dans les cartons qui impose aux villes de plus de 500 habitants de proposer ces équipements. Notre association va continuer à militer en ce sens.
Autre sujet que l’association est amenée à porter auprès des pouvoirs publics : la prise en charge des traitements innovants. Aujourd’hui, de nouveaux médicaments arrivent sur le marché mais leur remboursement est retoqué au mépris de l’impasse thérapeutique dans laquelle se trouvent des patients.
C’est ainsi que du jour au lendemain, des centaines de malades de Crohn ont appris que l’Entyvio, un traitement réservé aux malades qui ne répondent pas aux médicaments généralement utilisés (corticoïdes, immunosuppresseurs, anti-TNF) ne serait plus remboursé. Au risque pour ces malades d’être contraints de suspendre leur traitement qui les a stabilisés parfois après de nombreuses années sans solution. C’est aussi ce genre de combat qu’on est amené à mener.
66M – Quelles sont les pistes de recherches sur les Mici ?
AO – Le gros de la recherche sur ces pathologies se concentre sur le microbiote, à savoir toutes les bactéries qui peuplent l’intestin. Elles sont innombrables. On soupçonne aujourd’hui que les modifications de nos habitudes en matière d’hygiène ont fragilisé l’équilibre de ce milieu et pourrait expliquer l’explosion des maladies inflammatoires de l’intestin.
Un soupçon confirmé par l’apparition des Mici dans des pays où elles n’existaient pas mais qui ont progressivement vu les conditions d’hygiène de leur population s’améliorer. Plusieurs souches bactériennes sont sous la loupe des chercheurs du fait du rôle qu’elles pourraient jouer dans l’apparition des Mici.
La difficulté si en effet on identifie des bactéries contre lesquelles il faudrait lutter, c’est d’imaginer un mécanisme qui serait inoffensif pour le reste du microbiote. Comment empêcher spécifiquement un individu de nuire au milieu d’une foule ? C’est tout l’enjeu de ces travaux. L’analyse du microbiote, c’est l’avenir de la recherche aujourd’hui. On sait également qu’il existe des gènes prédisposant à la survenue des Mici. Un autre champ d’investigation pour les chercheurs…
Les scientifiques s’intéressent enfin aux causes environnementales des Mici. Une vaste enquête épidémiologique sera prochainement lancée sur tout le territoire européen qui permettra de mieux identifier les facteurs environnementaux de risques liés aux Mici. Comment ? En étudiant l’alimentation, les modes de vie et l’environnement d’une population d’un million de personnes. Le pan nord-américain de cette enquête est déjà en cours.
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